Puoli vuotta elämää diabeteksen kanssa

Siitä on nyt puoli vuotta, kun alkusyksyn aamuna lähdimme terveyskeskukseen mittauttamaan kuopuksen verensokerin jatkuvan janon ja vessahädän takia. Puoli vuotta siitä, kun saatiin vahvistus diabetes-diagnoosille ja jäätiin vajaaksi viikoksi osastolle harjoittelemaan hiilihydraattien ja insuliinimäärien laskemista, verensokerin mittaamista ja insuliinin pistämistä. Puoli vuotta, noin 1200 insuliinipistosta, puoli vuotta lapsen haimana toimimista.

Vähitellen arki on alkanut löytyä tähänkin asiaan. Päällisin puolin nelosluokkalainen diabeetikko elää lähes samanlaista elämää kuin ennenkin. Hän käy koulussa ja tanssitunneilla, kulkee tanssitunneilla kimppakyydeillä ja koulumatkat yksin, pärjää myös yksin kotona. Nukkuu omassa huoneessaan.

Kavereiden kanssa hän viettää aikaa, mutta kutsuu mieluiten kaverit meille, koska ruokailutilanteet vieraassa paikassa jännittävät. Koulussa tyttö käy syömässä yksin ilman ohjaajaa ja osaa pistää insuliinin itse. Insuliinimäärän arviointia tehdään usein yhdessä kotona etukäteen ja kavereiden luotakin voisi soittaa apua hiilareitten laskemiseen, mutta tähän hän vielä kaipaa rohkaisua.

Diabetes-arki vaatii vähän enemmän ennakointia, paljon enemmän hoitotoimenpiteitä sekä ennen kaikkea jatkuvaa tarkkailua, yötä päivää. Lomaa tästä taudista ei saa, mukana se kulkee koko ajan. Nelosluokkalainen on oppinut melko hyvin itse reagoimaan mataliin sokereihin ja äiti jättämään hätäilemisen vähän vähemmälle. Korkeiden sokereiden kanssa ei ole aivan yhtä kiire, joten niiden korjaamisesta vastaavat vanhemmat, yleensä seuraavan ruokailun yhteydessä. Tyttö on nykyään entistä paremmin puhelimen tavoitettavissa. Sen välityksellä saa varmistettua, että kaikki on kunnossa ja annettua ohjeita tarvittaessa. 

Ruokailuista on jäänyt napostelu pois tai ainakin se on muuttunut erilaiseksi. Nykyään tyttö syö silloin, kun pitää syödä. Välipaloja tulee syötyä entistä enemmän, mutta ei silloin, kun itsellä tekisi mieli vaan silloin, kun verensokeri jostain syystä laskee (vaikka se olisi kesken tanssi- tai oppitunnin). Muuten perheen ruokailu on pysynyt samankaltaisena: tavallista arkiruokaa ja satunnaisia herkkuhetkiä. Siihen on lisäelementiksi tullut tarkempi ennakointi sekä ruokailuajoissa että ruuan määrässä. Diabeetikon täytyy ennen ruokailua arvioida ruuan määrä ja annostella insuliini sen mukaan. On myös jaksettava syödä annos loppuun, että insuliinin ja hiilihydraattien määrä vastaavat toisiaan.

Meidän tanssitytön arki on todella liikkuvaista. Liikkuminen laskee verensokeria ja tanssitunneilla verensokerin seuranta on välttämätöntä. Tässä olen onneksi oppinut luottamaan tyttöön. Hän muistaa  tarkkailla tilannetta hyvin ja syödä tarvittaessa. Hän tietää myös itse, jos pitää syödä jo ennen tanssituntia jotain ylimääräistä.

Kaiken kaikkiaan meidän nelosluokkalainen on ollut käsittämättömän sopeutuvainen diabeteksen suhteen. Positiivinen asenne ja hetkessä elämisen taito, kyky olla murehtimatta turhista, ovat osoittautuneet aivan korvaamattomiksi vahvuuksiksi kroonisen, jatkuvahoitoisen sairauden tullessa osaksi elämää. Kotona on ihan vitsailtu, että siinä missä isommat murahtelevat, jos heille edes puhuu aamulla, tämä pienin vain ystävällisesti ojentaa reittään, kun äiti tulee aamulla herättämään kahden neulan kanssa. Hän saattaa toki ohjailla, että älä pistä siihen äläkä siihen vaan tuohon tai sanoa auts, mutta sen enempää vastustelua harvoin kuulee.

Äitinäkin on ollut helppo sopeutua, kun yhteistyökumppani on ollut niin huikea. On ollut sellainen tunne, että tämän kanssa pärjätään ja opitaan elämään. Nyt kun itse on päässyt paremmin sinuiksi taudin kanssa, on ehkä toivottavasti helpompi ottaa vastaan myös hoitoväsymys sitten, kun se jossain neidille vaiheessa iskee.

Puolivuotispäivän lähestyessä on puhuttu sairaalajaksosta ja siitä, kuinka moni asia lapsella meni siellä lääkärin puheista ohi. Hän on kertonut, mitä kaikkea hän poimi vähitellen minun sanomisistani tai puheluista ja tulkitsi tilanteista. Siitä huolimatta hän vaikutti koko ajan niin rauhalliselta ja oli ulospäin oma itsensä. Kaikki toimenpiteet hän antoi vastustelematta tehdä ja niiden välillä hän nautti kahdenkeskisestä ajasta ensin äidin, loppuviikosta isän kanssa. Olen kuitenkin iloinen, että noihin tunnelmiin on voitu palata yhdessä keskustellen, koska selvästi ja ymmärrettävästi on asioita, jotka ovat mietityttäneet pientä ihmistä. Näitä asioita varmasti tulee matkan varrella ilmi lisää ja niitä käsitellään sitä mukaa. 

Ensimmäisen viikon tunnelmia olen itsekin käynyt viime aikoina läpi. Sitä, miten olin yllättynyt omasta reippaudestani ja siitä, miten pystyin ottamaan asian rauhallisesti vastaan ja miten sujuvasti kaikki meni. Miten pystyin nielemään jopa oman neulakammoni ja opettelemaan oman lapseni jatkuvan pistämisen. Toisaalta mielessä on myös se valtava väsymys sairaalaviikon päätteeksi. Se mieletön tunnelataus, joka ei ikinä purkautunut valtavana shokkina, vaan pikemminkin asiat ovat sisäistyneet mieleen vähitellen. Me menimme sairaalaan tiistaina ja meidän isommalla tytöllä oli viikonloppuna tanssikisat Lahdessa, kuuden tunnin ajomatkan päässä. Ajoin perjantaina tuon matkan kahden isomman lapsen kanssa ja perille päästyä tuntui, etten jaksa liikkua mihinkään. Pienin jäi tuoksi viikonlopuksi isänsä kanssa jatkamaan hoidon harjoittelua, noin kauas sairaalasta ei silloin vielä saanut lähteä.  

Isompien sisarusten huoli siitä, miten pikkusisko jäi eräänä koulupäivänä yllättäen viikoksi sairaalaan ja sai elinikäisen diagnoosin, konkretisoitui liikuttavasti tuolla pitkällä automatkalla Lahteen, kun radiosta kuului Chisun "Yksinäisen keijun tarina". Esikoinen pyysi vaihtamaan kanavaa. Hän sanoi ettei halua nyt kuulla surullista musiikkia. Noihin tunteisiin, mitä sillä viikolla kävi läpi, on helppo päästä aivan käsinkosketeltavasti kiinni edelleen.

Diabeteksen suhteen on koko ajan on eletty hetki kerrallaan. On tietoisesti pyritty ajattelemaan meidän arkea diabeteksen kanssa tässä ja nyt. On puhuttu siitä, että tämä ei parane ja hoito jatkuu läpi elämän, mutta ei sitä ole pysähdytty sen enempää miettimään. Sekin suru pitänee jossain vaiheessa käydä läpi, antaa sen tulla. Nyt tuntuu, että tässä ja nyt me kyllä tämän kanssa pärjätään, mutta ne todelliset murheet koskevat nimenomaan lasta ja hänen elämäänsä ja ne tulevat mieleen, kun alkaa miettiä tulevaa: Kuinka suuri taakka hänellä on kannettavanaan? Miten hän jaksaa elinikäisen hoidon kanssa, jatkuvasti ja joka päivä koko elämänsä ajan?

Nyt ja tässä me olemme halunneet pitää arjen mahdollisimman entisellään. Uskon ja toivon, että sillä on vaikutusta lapsen hoitomyönteisyyteen, kun hänen ei tarvitse kokea jäävänsä asioista paitsi. Vaikka ruokailumääriä joutuu miettimään, saa syödä samaa ruokaa kuin muutkin. Myös herkkupäiviä voi pitää. Kaverisynttäreillä on jopa annettu lupa napostella hieman tavallista väljemmin: Arvioitu insuliini suurpiirteisemmin ja korjattu arvoja jälkikäteen lisää. Muissa tilanteissa usein käytetään vaakaa tai desimittaa apuna. Lapselta ei ole ainakaan toistaiseksi tarvinnut kieltää mitään menoja diabeteksen takia, kaikki on pystytty järjestämään. Yökyläilemään hän ei itse halua vielä lähteä, mutta mummon ja vaarin hoitoon hän on yöksikin jo uskaltautunut ja isosiskoon hän luottaa valtavasti.

Kaverit ovat olleet omalta osaltaan olleet tärkeä tuki. Onneksi tytöllä on aivan ihana ystäväpiiri sekä omassa luokassa että tanssissa. Kaverit ovat osanneet suhtautua diabetekseen luontevasti ja uskaltavat olla mukana ja katsoa, kun neiti pistää itselleen insuliinin. Kaikki tietävät sairaudesta eikä sitä tarvitse salailla tai häpeillä. Pikemminkin se on herättänyt positiivista kiinnostusta.

Nykyaikana myös sosiaalinen media tuo vertaistuen lähelle. Tyttö on löytänyt tietoa esimerkiksi erilaisista pumpuista ja sensoreista seuraamalla diabetes-somettajia Tiktokissa, YouTubessa ja muissa some-kanavissa. On ihanaa, että hänellä on omaa kiinnostusta kuunnella tarkasti lääkäreitä ja hoitajia, selata diabetes-lehteä, hakea tietoa netistä. Hän osaa myös vitsailla omalla sairaudellaan.

Diabetes näyttäytyy ulospäin myös mukavana asiana. Se on tuonut mukanaan herkulliset välipalat, joita saa ja pitää syödä milloin missäkin. Ymmärrettävästi samat tuotteet meinaavat tulla välillä korvista ulos, joten näissä on yritetty käyttää mahdollisimman paljon luovuutta ja välillä verensokerin nostattajana on esimerkiksi Mentos-karkkeja. Meidän diabeetikko onneksi itsekin näkee nämä hyvät puolet ja sanookin joskus, ettei sinun tarvitse äiti minua hemmotella.

Puolivuotispäivän kunniaksi kokosin hänelle korin näitä herkullisempia hätävaroja lahjaksi. Joka paikassa pitää aina olla mukana evästä varalta, tästä on hyvä napata jotain taskuun. Lisäksi laitoin koriin purkkaa ja xylitol-pastilleja (hammasraukat ovat varmasti kovalla koetuksella esimerkiksi öisten välipalojen takia) ja jalkakylvyn ja -voiteen, koska sairaalassa meitä neuvottiin pitämään diabeetikon jaloista erityisen hyvää huolta. Pikkuneiti oli onnellinen lahjastaan. Mukana oli myös tsemppikortti meidän rakkaalle supertytölle, jonka asennetta ihailen päivittäin.