Diabetes tuli perheeseen

 

Lähes kolme kuukautta sitten aloin ihmetellä, miksi joku ramppaa öisin vessassa. Ensin ärsytti, kun heräsin öisin siihen. Sitten ihmetytti. Selvisi, että vessassa juoksee nuorimmainen ja mietin, mahtaako hänellä olla virtsatietulehdus, mutta toisaalta mitään muita siihen viittaavia oireita ei ilmennyt. 

Elokuun viimeisenä viikonloppuna lähdimme Tampereelle ylioppilasjuhliin. Reissussa huomasin, että tällä pikkuneidillä, joka ei yleensä juo juuri mitään, oli koko ajan jano. Hän varmisteli vähän väliä, että mukana on vesipullo ja kysyi niin joka paikassa, mistä saisi juotavaa. Vähitellen omat hälytyskellot alkoivat soida ja aloin laskea näitä oireita yhteen. Huolestuin.

Olin hotellissa yksin lasten kanssa enkä halunnut huolestuttaa heitä, joten laitoin vaivihkaa viestiä miehelle. Lisäksi otin yhteyttä omiin vanhempiini, jotka ovat lääkäreitä. Kerroin oireista ja sanoin, että voisikohan kyseessä olla diabetes tai että onko näille oireille muuta mahdollista selitystä. Ja toisaalta, pitäisikö meidän lähteä suoraan päivystykseen reissun päällä vai odotammeko, että pääsemme kotiin. 

Mies vastasi, että ei kai nyt sentään diabetes, kun eihän sitä ole suvussa, eikä kohonnutta riskiä ole vauvana tehdyissä tutkimuksissa kenelläkään meidän lapsista havaittu.

Vanhemmat vastasivat niin ikään rauhoittelevasti, että jos kunto on muuten hyvä, niin ei tarvitse lähteä päivystykseen, mutta käykää kuitenkin heti maanantaina mittauttamassa sokeriarvot kotikunnassa.

Oireet eivät helpottaneet seuraavina kahtena yönä ja oma olo oli jo aika hermostunut, vaikka kuinka yritin etsiä muita loogisia selityksiä oireille. Maanantaiaamuna soitin terveyskeskukseen, mutta sain koronajonojen takia ajan vasta tiistaille.

Lopulta tiistaiaamuna omassa terveyskeskuksessa mitattiin sormenpäästä selvästi koholla ollut paastoarvo ja meidät passitettiin suoraan OYSiin lasten päivystykseen ja sieltä osastolle harjoittelemaan diabeteksen hoitoa.

Diabetes oli asia, jota emme osanneet odottaa ja näin jälkikäteen ajateltuna olen tyytyväinen siihen, etten ollut sitä osannut etukäteen pelätä. En olisi ikinä voinut kuvitella, kuinka hienosti yhdeksänvuotias voi sopeutua uuteen asiaan, joka kulkee mukana elämässä joka hetki ja joka vaatii mm. lähes kymmenen pistosta päivässä. Hän on positiivinen ja reipas, mutta toisaalta sanoo, jos jännittää tai harmittaa. Ja moni asia onkin jännittänyt: ensimmäinen koulupäivä diabeteksen kanssa, ensimmäinen ruokailu ilman omia vanhempia, ensimmäiset kaverisynttärit, ensimmäinen tanssitunti, ensimmäinen yö ilman äitiä, itse itsensä pistäminen, verikoe, sensorin laittaminen jne. Jännityksestä huolimatta hän ei kuitenkaan kiukuttele tai pistä jarruja pohjaan, vaan toteaa harminsa, suree sitä tarvittaessa, mutta pystyy yhdessä meidän kanssa käsittelemään sen ja pärjää sen kanssa. Ymmärtää, että tämä on nyt osa hänen elämäänsä ja huolehtii siitä hienosti. Hän pistää itseään, osaa sitoutua syömään sen, mitä arvioi syövänsä ja muistaa myös tanssitunneilla huolehtia siitä, että sokeritasapaino säilyy. Hän on imenyt tietoa lääkäreiltä ja hoitajilta alusta asti ja häntä on varmasti helpottanut paljon se, että hänellä oli ennestään yksi kaveri, jolla on diabetes, joten hän tiesi vähän siitä, millainen sairaus on kyseessä.

Kun totesin matkalla omasta terveyskeskuksesta OYSiin, että mitä jos sinulla on se diabetes, hän totesi rauhallisesti vain, että sitten on. Samalla asenteella on päästy nämä ensimmäiset kaksi ja puoli kuukautta eteenpäin.

Onneksemme älysimme hakeutua hoitoon suhteellisen varhaisessa vaiheessa eikä lapsen elimistöön ehtinyt kehittyä korkeista sokereista johtuvaa myrkytystilaa, ketoasidoosia. Osastojakson aikana harjoittelimme verensokerin mittaamista, insuliinin pistämistä ja hiilihydraattien laskemista sekä tapasimme mm. ravitsemus- ja fysioterapeuttia, jotka opastivat meille ravinnon ja liikunnan vaikutuksia verensokeriin. Nopeasti opimme perusasiat ja parissa kuukaudessa tuntuu, että meistä on tullut oman lapsemme parhaita hoitajia. En olisi ikinä uskonut, että minulle piikkikammoisena ihmisenä pistäminen on yhtäkkiä normaalia arkea. Tiheillä polikäynneillä saamme jatkossa arvokasta tukea ja vahvistusta kotona tehtävään hoitotyöhön.

Vähän aikaa sitten hehkutin omassa Facebookissa siitä, miten diabetes on tuonut arkeen aivan uusia ilon aiheita kuten tavoitteissa pysyneet verensokeriarvot. Onnea on myös se, että lapsi voi kaikesta huolimatta osallistua juhliin ja syödä sitä, mitä muutkin - kunhan vain huomioi sen insuliinimäärissä. Nämä ovat asioita, joita ei ole ennen tullut edes ajateltua. Lapsen krooninen sairaus pistää asioita kummasti tärkeysjärjestykseen ja ainakin hetken muistaa omat prioriteetit vähän paremmin.

Toisaalta diabetes on tuonut mukanaan myös uusia huolia. Ei ole sellaista hetkeä vuorokaudessa ettei meidän tarvitsisi olla vastuussa siitä, että lapsen verensokeriarvot pysyvät järkevällä tasolla. Kun haima ei enää hoida sitä, se on tehtävä keinotekoisesti. Hoidoksi ei riitä mikään kerran päivässä syötävä lääke, vaan diabetesta on hoidettava joka aterialla, joka aamu ja ilta, jokaisen liikuntasuorituksen yhteydessä ja kaikkien näiden välissä. Ikinä emme voi ottaa päivää emmekä edes iltaa tai yötä vapaaksi diabeteksen hoidosta tai verensokerin tarkkailusta. Jos verensokeri laskee, siihen on reagoitava välittömästi. Jos se nousee, on vähän enemmän armonaikaa.

Tästä kaikesta on tullut tosi nopeasti meidän perheen "uusi normaali". Jatkuva glukoosiseuranta kulkee mukana kännyköissä ja yhdeksänvuotias itse muistaa pääasiassa todella hyvin tarkkailla omaa tilannettaan ja reagoida siihen niin koulussa kuin tanssitunneillakin. Äiti toimii takapäivystäjänä. Tytöllä on aina matkassa pussi, joka sisältää hiilihydraattipitoisia välipaloja ja hunajaa hätätapausta varten, insuliinia ruokailuja varten.

Sisarukset ovat olleet iso tuki ja turva, perehtyneet sairauteen ja sen hoitoon hyvin ja osaavat auttaa tarvittaessa. Myös heiltä on välillä mitattu verensokeria ja hekin ovat jättäneet turhat välinapostelut pois. Ainakin sen hyvän asian diabetes on meille tuonut, että ruokailut ovat entistä säännöllisempiä.

Diabetes on niin yleistä, että omasta tuttavapiiristä löytyy useampia perheitä, joissa joku sairastaa diabetesta. Vertaistuki, kehittyneet hoitokeinot, lapsen positiivinen, rauhallinen ja yhteistyökykyinen asenne ovat auttaneet meitä sopeutumaan tähän uudenlaiseen elämään. Ei tämän kanssa kannata pysähtyä murehtimaan, että tämä kulkee mukana loppuelämän, joka hetki. Otetaan päivä ja tilanne kerrallaan. Yhdessä hetkessä pistetään, toisessa tanssitaan, nauretaan, iloitaan. Onneksi tämä meidän pieni diabeetikko on mestari siinä.

Huomenna 14.11. vietetään Maailman diabetespäivää. Suomessa ykköstyypin diabetekseen sairastuu joka vuosi noin 500 lasta. 

Meidän taival diabeteksen kanssa on vielä ihan alussa. Tämä on ehdottomasti suurin haaste, joka meidän perheelle on annettu, mutta onneksi on vahva usko, että tämän kanssa pärjätään.